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¿La enfermedad de piel de mariposa tiene cura?

 
Por Valeria Foi. Actualizado: 30 abril 2018
¿La enfermedad de piel de mariposa tiene cura?

La epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, es una enfermedad que se presenta en 1 de cada 17.000 niños. Se manifiesta desde temprana edad y existen indicios de que se debe a una condición hereditaria, aunque se ha presentado en personas adultas a consecuencia de la mutación de genes.

Desde su descubrimiento, son varios los tratamientos que se han desarrollado para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Ante los avances de la tecnología hoy día, vale la pena preguntarse si la enfermedad de piel de mariposa tiene cura. En este artículo de ONsalus, respondemos a esta cuestión y abordamos los temas de mayor interés relacionados con esta enfermedad y su tratamiento.

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¿De qué se trata la enfermedad de piel de mariposa?

La piel, tal como la vemos, está formada por capas. Cada una de ellas, se adhiere entre sí gracias a proteínas que sirven de pegamento y que además las nutren. En el caso de los niños nacidos con piel de mariposa, esta placa adherente no existe, lo que provoca que la dermis se separe de la epidermis constantemente.

Los pacientes diagnosticados con piel de mariposa son propensos a sufrir infecciones a causa del desprendimiento de su piel. En la mayoría de los casos, esta condición trae consigo la formación de ampollas que pueden llegar a infectarse.

La epidermólisis bullosa se puede presentar de tres maneras. La más común es cuando las ampollas se forman a nivel de la dermis, la parte más profunda de la piel. En estos casos, la cicatrización retrae las articulaciones, disminuyendo la capacidad de movilidad del paciente. Además, las ampollas se pueden presentar internamente como en las mucosas, esófago, vías respiratorias, entre otros.

Las otras dos manifestaciones de la enfermedad son menos comunes. La primera es cuando las ampollas se presentan a nivel de la dermis. La cura bajo esta condición es mucho más rápida y efectiva. Mientras que cuando las ampollas nacen en la membrana basal –unión entre las capas-, se producen daños visibles en la piel.

¿La enfermedad de piel de mariposa tiene cura? - ¿De qué se trata la enfermedad de piel de mariposa?

¿La enfermedad de piel de mariposa tiene cura?

Hasta el momento, no se ha hallado una cura efectiva para la enfermedad de piel de mariposa, así como tampoco ningún tipo de vacuna o prevención. Pese a ello, se ha profundizado en el desarrollo de tratamientos para la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

La forma de atender los síntomas de esta enfermedad es a través de tratamientos paliativos, que consisten en el vendaje de las zonas afectadas para evitar infecciones y ayudar a la cicatrización.

A pesar de que los pronósticos no son buenos entorno a esta enfermedad, existen avances en la atención del paciente. Por ejemplo, en el último trimestre de 2017, se fundaron dos centros de atención para la epidermólisis bullosa en España. El primero en Madrid, en el Hospital La Paz y el segundo, en Barcelona, en el hospital San Joan de Déu. Ambas unidades cuentan con equipos y personal especializado para a la atención de pacientes de piel de mariposa. Quienes viven con esta enfermedad requieren de ayuda hasta en las situaciones más sencillas. Por eso, el equipo está constituido por dermatólogos, nutricionistas, pediatras, cardiólogos y psicólogos, entre otros.

Caso de éxito sobre la enfermedad de mariposa

A finales de 2017, investigadores de la Universidad de Modena de Reggio Emilia en Italia, mostraron avances sobre esta enfermedad. De acuerdo a la reseña publicada por la BBC, los especialistas lograron reparar el ADN de la membrana basal de un niño. Dos años después, las mejoras han sido notorias.

Sin embargo, tal como lo explicaron los estudiosos, el ADN de cada persona es único por lo que cada situación es particular. Lo que puede funcionar para un paciente, no necesariamente puede funcionar para otro con la misma condición. Pese a ello, este avance se ve con mucho optimismo dentro del tratamiento de la enfermedad de mariposa.

Tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa

Debido a que las heridas se encuentran “literalmente a flor de piel”, las infecciones son uno de los mayores riesgos que enfrenta un paciente con piel de mariposa. La rotura de las ampollas deja un canal abierto para la recepción de virus o bacterias, por eso, es importante los vendajes.

Entre los cuidados básicos que necesita una persona con piel de mariposa, se encuentran:

  • Atención médica constante, así como asistencia en su rutina diaria.
  • Dieta especial para evitar complicaciones internas.
  • Cura semanal de heridas. Esto incluye el cambio de vendajes cada 2 o 3 días.
  • Terapias de apoyo como fisioterapia y atención psicológica.

La asistencia médica oportuna puede aliviar las molestias o padecimientos de una enfermedad. Desde ONsalus, recomendamos la visita al especialista para el diagnóstico y tratamiento de cualquier dolencia recurrente.

¿La enfermedad de piel de mariposa tiene cura? - Tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa

Este artículo es meramente informativo, en ONsalus.com no tenemos facultad para recetar tratamientos médicos ni realizar ningún tipo de diagnóstico. Te invitamos a acudir a un médico en el caso de presentar cualquier tipo de condición o malestar.

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